Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wurde durch die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) ins Leben gerufen. Im Jahr 2008 wurde der Preis das erste Mal vergeben. Er richtet sich an Forscher innovativer Projekte, die sich mit Diagnostik, Therapie und Ursachen Seltener Erkrankungen auseinandersetzen. Den Schwerpunkt setzt die Stiftung bei der Vergabe auf besonders praxisnahe Forschung bzw. auf Projekte, die gut in die Klinik translatiert werden können. Die Auswahl zur Vergabe schlägt der wissenschaftliche Beirat der ACHSE der Stiftung vor. Der Preis ist mit 50.000€ dotiert.
Die Schirmherrin Eva Luise Köhler wurde 1947 in Ludwigsburg geboren und war die Frau an der Seite des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler. Sie übernahm mehrere Schirmherrschaften, darunter auch die der ACHSE. Ihre Tochter litt selbst unter einer Seltenen Erkrankung - der Retinitis pigmentosa (auch Patermann-Syndrom genannt), bei der genetisch bedingt Photorezeptoren degenerieren. Symptome sind u.a. Nachtblindheit, Einschränkung des Gesichtsfeldes, schlechte Lichtadaption, Verschlechterungen im Farbsehen bis hin zur Erblindung. Im Jahr 2006 gründete sie mit ihrem Ehemann die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Die Stiftung versteht sich als ein Ort der Solidarität mit den „Waisen der Medizin“. Nicht nur getragen von eigenen Erfahrungen, widmet sie sich der Aufgabe, Betroffene und deren Angehörige auf den oft langwierigen Wegen zur Diagnose und während der Therapie zu begleiten. Ziel ist es, der Hilflosigkeit entgegenzuwirken und Familien durch gezielte Unterstützung, Orientierung, ein Netzwerk und Informationsmöglichkeiten zu geben. Insbesondere um die Entwicklung fehlender Therapien voranzutreiben, wurde der Preis 2008 ins Leben gerufen.
Nicht zuletzt hat auch die Bekanntheit und Präsenz von Eva Luise Köhler dabei geholfen, ein bis dato stiefmütterlich behandeltes Thema in die Breite der Gesellschaft zu tragen sowie die Relevanz der Thematik ins Bewusstsein der Menschen zu rücken. Ihr Engagement gilt als authentisch und wird von vielen anerkannt.
Seltene Erkrankungen: Ein langer Flug unter dem Radar
Seltene Erkrankungen betreffen zwar einzeln gesehen wenige Menschen (weniger als 5 von 10.000), aber in der Summe sind es allein in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen. Oft fehlen Anreize in Forschung und Entwicklung, da die Fallzahlen klein sind.
Mit der Gründung der Stiftung und der Vergabe des Forschungspreises konnte die Sichtbarkeit und Dringlichkeit zur Entwicklung von Therapien von Seltenen Erkrankungen deutlich gesteigert werden.
Die Verleihung 2026
Die Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises findet am Freitag, den 17. April 2026 statt.
- Ort: Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften
- Uhrzeit: Die Preisverleihung beginnt um 18:00 Uhr.
- Rahmenprogramm: Am selben Tag findet ab 9:00 Uhr das 10. Rare Disease Symposium statt (KARL STORZ Visitor and Training Center, Berlin).
- Die Gewinner sind noch nicht bekannt gegeben worden, dies erfolgt meist kurz vor oder direkt am Tag der Veranstaltung.
Rückblick: Die Gewinner aus den Jahren 2025 und 2024
2025: Neuer Therapieansatz bei der Duchenne-Muskelatrophie
Im letzten Jahr ging der Eva Luise Köhler Forschungspreis an Prof. Dr. Didier Stainier, Dr. Christopher Dooley und Lara Falcucci vom Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung. Sie wurden für ihre Arbeit zur therapeutischen Nutzung transkriptioneller Adaptation bei der Duchenne-Muskeldystrophie ausgezeichnet. Die Arbeit beruht auf Entdeckungen aus dem Jahr 2015. Bei der transkriptionellen Adaption handelt es sich um einen körpereigenen Schutzmechanismus – manchmal kann der Körper bestimmte Mutationen kompensieren, indem andere Gene aktiviert werden. Diesen Mechanismus konnten die Forscher erstmals in Zellen bei Patienten mit einer Duchenne-Muskeldystrophie nachweisen. In der Arbeit zeigte sich, dass ein Abbau mutierter mRNA funktionell verwandte Gene aktiviert und so die Funktion der Zellen in den Muskeln wiederhergestellt werden kann. Diese regulatorischen Prozesse waren bisher unbekannt und ermöglichen nun eine gezielte Nutzung dieser genetischen Kompensation in der Therapie der Krankheit. Gleichzeitig bietet dieser Ansatz Potential für viele weitere genetisch bedingte Seltene Erkrankungen.
Im Jahr 2025 wurde auch ein Anerkennungspreis vergeben: Dr. Isabell Cordts (Technische Universität München) und Prof. Dr. Thomas Klopstock (Ludwig-Maximilians-Universität München) erhielten diesen für ihre Arbeit in der Diagnostik („Decode MND“ - DEtecting genetic Causes Of rare motor neuron DiseasEs). Ziel des Projekts ist es, bislang unerkannte genetische Ursachen schwerer neuromuskulärer Erkrankungen zu erkennen.
2024: Neuer Therapieansatz bei Morbus Leigh
Prof. Dr. Markus Schülke-Gerstenfeld (Charité) und Prof. Dr. Alessandro Prigione (Uni Düsseldorf) erhielten im vorletzten Jahr den Eva Luise Köhler-Forschungspreis für die Erforschung eines neuen Therapieansatzes des Leigh-Syndrom. Das Leigh-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung des zentralen Nervensystems, die durch eine mitochondriale Dysfunktion gekennzeichnet ist. Die Arbeit der Preisträger konzentrierte sich auf die X-chromosomal bedingte Form des Leigh-Syndrom. In ihrem Projekt nutzten die Forscher reprogrammierte Nervenzellen (Stammzellen der Patienten, die in Nervenzellen umprogrammiert wurden) und testeten den Wirkstoff Sildenafil. Therapieversuche zeigten nach einer Behandlung deutliche Verbesserungen. Sildenafil ist kein neues Medikament und könnte mit einem Drug Repurposing nach erfolgreichen klinischen Studien in der Therapie eingesetzt werden. Der Wirkstoff hat inzwischen den Status als Arzneimittel für seltene Erkrankungen (Orphan Drug) für die Behandlung des Leigh-Syndroms erhalten. Eine europäische, multinationale klinische Studie ist mit einem Start in diesem Jahr (2026) vorgesehen.
- https://elhks.de/forschung/eva-luise-koehler-forschungspreis/
- https://www.achse-online.de/achse-aktiviert/kooperationen-netzwerke/eva-luise-koehler-forschungspreis
- https://nachrichten.idw-online.de/2025/06/23/genetische-selbsthilfe-gezielt-aktivieren-eva-luise-koehler-forschungspreis-fuer-transkriptionelle-adaptation
- https://www.mpi-hlr.de/392048/news_publication_24887423_transferred
- https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/2015/februar/eva-luise-koehler-forschungspreis.html
- https://www.charite.de/forschung/themen_forschung/2024/markus_schuelke_erhaelt_eva_luise_koehler_forschungspreis
- https://elhks.de/eva-luise-koehler-forschungspreis2024
- https://elhks.de/forschung/eva-luise-koehler-forschungspreis/
- https://www.achse-online.de/achse-aktiviert/kooperationen-netzwerke/eva-luise-koehler-forschungspreis
- https://nachrichten.idw-online.de/2025/06/23/genetische-selbsthilfe-gezielt-aktivieren-eva-luise-koehler-forschungspreis-fuer-transkriptionelle-adaptation
- https://www.mpi-hlr.de/392048/news_publication_24887423_transferred
- https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/2015/februar/eva-luise-koehler-forschungspreis.html
- https://www.charite.de/forschung/themen_forschung/2024/markus_schuelke_erhaelt_eva_luise_koehler_forschungspreis
- https://elhks.de/eva-luise-koehler-forschungspreis2024/